I Sverige har det sedan 1990-talets mitt utvecklats ca 150 nationella kvalitetsregister inom olika vårdområden.

Registren samlar in data från olika vårdgivare runt om i landet om vilken behandling de ger och vilka medicinska resultat det leder till.

Syftet med detta är att kunna jämföra effektiviteten hos olika vårdgivare – och på detta sätt skapa en möjlighet för vårdgivarna att ”lära av de bästa”. Ett annat syfte är att kunna bedriva forskning kring effektiviteten hos olika behandlingsmetoder.

Om du som patient godkänner att data kring dig och din behandling överförs till det nationella kvalitetsregistret Svenska Artrosregistret (Tidigare BOA) så bidrar du till att förbättra vården.

Frivillighet

Vi som arbetar på den här vårdenheten tycker att Svenska Artrosregistret fyller en viktig roll för att vidareutveckla artrosvården i Sverige. Vi registrerar därför data som är knuten till dig och din behandling och skickar in denna till Svenska Artrosregistret.

Det vi registrerar är personnummer, uppgifter om ledbesvär och hälsotillstånd, uppgifter om behandling, livssituation, träning och resultat av behandlingen.

Det är dock helt frivilligt för dig att deltaga.

Dina rättigheter

Den lagstiftning som reglerar dina rättigheter är vad gäller registrering i kvalitetsregister är dels den av EU beslutade dataskyddsförordningen General Data Protection Regulation (GDPR) och dels Patientdatalagen (PDL, ffa kap 7).

Dina rättigheter är omfattande:

• Du har rätt att slippa att uppgifter om dig registreras i kvalitetsregistret.
• Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur kvalitetsregistret.
• Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i elektronisk form.
• Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
• Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av uppgifter om dig begränsas. Detta gäller under den tid som andra invändningar bedöms. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att fortsätta lagra dem.
• Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, så kallat loggutdrag. Du har rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med GDPR eller PDL.
• Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område.

Lagstöd för kvalitetsregister

Det är enligt lag tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt intresse för samhället och viktiga inom sjukvården.

Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas dock av en lagstadgad tystnadsplikt.

Vem samlar in uppgifterna?

Data samlas in av vårdpersonalen och från patienterna. Dessutom kommer viss data från folkbokföringen.

De skickas sedan in till Regionstyrelsen i Västra Götalandsregionen, som har ett övergripande juridiskt ansvar för personuppgifterna i Svenska Artrosregistret.

Den som har det övergripande ansvaret kallas centralt personuppgiftsansvarig. De vårdenheter som för in uppgifter i Svenska Artrosregistret har lokalt juridiskt ansvar för datainsamlingen.

Så används uppgifter om dig

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda dem för något av dessa tre ändamål.

Om uppgifter får lämnas ut kan det ske elektroniskt.

Sekretess

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgifterna lämnas ut.

Säkerhet

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara den som har behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning. Uppgifterna skyddas genom kryptering. Inloggning i registret för att ta del av uppgifter sker på ett säkert sätt.

Åtkomst

Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har åtkomst till just dessa uppgifter. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna. Behörig personal som arbetar på kvalitetsregistret har åtkomst till alla uppgifter i registret.

Lagringstid och gallring

Uppgifter om dig tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra vårdens kvalitet.

Kontaktuppgifter

Mer information finns på Svenska Artrosregistret hemsida:

www.boa.registercentrum.se.

Vill du komma i kontakt med Svenska Artrosregistret angående dina rättigheter, använd dessa kontaktuppgifter:

Svenska Artrosregistret, Registercentrum Västra Götaland, 413 45 Göteborg, [email protected], 010-441 29 34 eller 010-441 29 35.

Du kan också vända dig till ett dataskyddsombud med frågor som rör uppgifter om dig i kvalitetsregister. Dataskyddsombuden övervakar efterlevnaden av lagar som rör behandling av personuppgifter.

Vill du veta vem som är dataskyddsombud på den här vårdenheten, kontakta personalen. För att kontakta dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen i Västra Götalandsregionen maila till [email protected].